'મારા બાળકોનું હાસ્ય પણ મારા માટે યાતના સમાન બની જાય છે', એક એવી બીમારી જેમાં અવાજ અસહ્ય પીડાનું કારણ બને છે
પાછલા લગભગ 18 માસથી કેરન કૂક એક એવી દુર્લભ માંદગીથી પીડાઈ રહ્યાં છે જેમાં રોજિંદા અવાજો તેમના માટે અસહ્ય દુખાવાનું કારણ બને છે.
તેઓ બીબીસીને પોતાની દશા વિશે કહેતાં જણાવે છે કે, "બાળકોના હાસ્ય તેમની સાથેની વાતચીત વગેરે જેવા કર્ણગમ્ય અવાજો પણ મારા માટે જાણે યાતના બની જાય છે."
49 વર્ષીય કેરન પેઇન હાઇપરએક્યુસિસ નામની બીમારીથી પીડિત છે.
બ્રિટનમાં સાઉથપૉર્ટ, મેરસીસાઇડનાં રહેવાસી કેરન કહે છે કે, "અવાજ હવાની માફક ચારેકોર હોય છે. તમે એનાથી બચી શકતા નથી."
હવાથી હલતા ઝાડના પાન હોય કે તેમના ઘર બહાર રસ્તા પરથી પસાર થતા વાહનનો અવાજ આ બધા અવાજો કેરન માટે અસહ્ય દર્દનું કારણ બની શકે છે.
ચેતવણી : કેટલાક વાચકોને અહેવાલના કેટલાક અંશો વિચલિત કરી શકે છે.
આ એટલી ગંભીર સ્થિતિ છે કે નાતાલના દિવસે જ્યારે તેમના 11 અને સાત વર્ષીય પુત્રો પોતાની ભેટો ખોલતા હોય એ દરમિયાન તેમણે બીજા રૂમમાં બેસવું પડે છે.
કેરનને આ સ્થિતિના કારણે થતા દુખાવાનો કોઈ ઇલાજ મળી શક્યો નથી. આ સ્થિતિમાં કાનમાં સતત સિસોટી કે ઘંટડી વાગતી હોય તેવો પણ આભાસ થાય છે, જેને ટિનિટસ કહે છે.
તેઓ પોતાની સ્થિતિ વિશે વાત કરતાં કહે છે કે અચાનક જ વર્ષ 2022માં તેમને આ સમસ્યા થવા લાગી. જે સમય સાથે વધુ વિકટ બનતી ગઈ.
ઘણી વાર સાઉન્ડ ટ્રૉમાને કારણે આ સ્થિતિ સર્જાય છે, પરંતુ સંશોધનો અનુસાર કેટલાક લોકો પહેલાંથી જ આ પ્રકારની સ્થિતિનો સામનો કરતા હોય છે.
હાઇપરએક્યુસિસ ઘણા પ્રકારનો હોય છે, પ્રકાર અનુસાર તેની તીવ્રતા જુદી જુદી હોય છે.
નૅશનલ હેલ્થ સર્વિસ (એનએચએસ)ની વેબસાઇટ અનુસાર “જો તમને રોજિંદા જીવનમાં સંભળાતા અવાજો સામાન્ય કરતાં વધુ તીવ્ર હોવાનું લાગતું હોય તો તમને હાઇપરએક્યુસિસ હોઈ શકે છે. કેટલીક વાર એ દુખાવાનું કારણ પણ બનતો હોય છે.”
“તમને સિક્કા ઉછાળવાનો અવાજ, કૂતરાનો ભસવાનો અવાજ, કાર એન્જિન, કોઈનો ભોજન ચાવવાનો અવાજ, વેક્યુમ ક્લીનરનો અવાજ વગેરે તકલીફદાયક લાગી શકે છે.”
જોકે, ટિનિટસ એ એવી સ્થિતિ છે, જેમાં તમને એવા અવાજ સંભળાય છે, જે ખરેખર બહારના વિશ્વમાંથી પેદા થયા નથી.
કેરન હવે ઘરે એકલાં હોય ત્યારે પણ ઇયરપ્લગ અને ઇયર ડિફેન્ડર પહેરે છે. તેમજ તેઓ માત્ર નોટ્સ લખીને કે સાવ ધીમા અવાજે બોલીને વાતચીત કરે છે.
‘ઘર એક કેદખાનું બની ગયું’તેઓ કહે છે કે, "મારું ઘર એક કેદખાનું છે અને અવાજ મને આ કેદખાનામાં બંધ કરીને રાખે છે."
પોતાના દુખાવા અંગે વાત કરતાં તેઓ કહે છે કે, "એવું લાગે છે કે જાણે કોઈએ મારા કાનમાં બળબળતો લાવા રેડી દીધો હોય. મારું માથું બળવા લાગે છે. ખાસ કરીને મારી આંખોના પાછળના ભાગમાં."
"આ માઇગ્રેન જેવો દુખાવો છે. દુખાવા દરમિયાન પોતાનું માથું ફાડીને દબાણ દૂર કરવા જેવું લાગે છે."
આ બીમારીની તેમના અંગત જીવન પર કેવી અસર પડે છે? આ સવાલના જવાબમાં તેઓ રડમસ અવાજે કહે છે, "વિનાશકારી."
"હું એક માતા તરીકેના મારા જીવનને મિસ કરું છું. હું જ્યારે બાળકો સ્કૂલેથી આવે અને કકળાટ કરી મૂકે એ બધા બનાવો મિસ કરું છું."
"હું મારું જીવન મિસ કરું છું. નાતાલના દિવસે પણ હું તેમને તેમની ભેટો ખોલતા બારીએથી જ જોઈ શકી. કારણ કે રૂમમાં મારા માટે ખૂબ ઘોંઘાટ હતો. તેઓ મને છેક બારી સુધી આવીને પોતાની ગિફ્ટો બતાવતા. હું તો જાણે તેમનાં જીવનમાંથી જ ભૂંસાઈ ગઈ છું."
કેરન જણાવે છે કે તેઓ બીજા લોકો જેને નગણ્ય માને છે એ તમામ પાસાં તેઓ મિસ કરે છે.
"હું મ્યુઝિક સાંભળવાનું, સાઉન્ડ સાથે ટીવી જોવાનું, મિત્રો સાથે ફોન પર વાત કરવાનું મિસ કરું છું."
"સારાં કપડાં અને મૅકઅપ કરીને મારા પતિ નિક સાથે નાઇટઆઉટ પર જવાનુંય હું મિસ કરું છું."
કેરન કહે છે કે તેઓ ખૂબ જ ‘ચપળ’ હતાં, તેમજ તેમને રજામાં કૅમ્પિંગ અને સ્કિઇંગની પ્રવૃત્તિ ગમતી.
તેઓ કહે છે કે, "અચાનક જ જાણે મારું જીવન થંભી ગયું."
નિક કહે છે કે આ સ્થિતિને કારણે તેમણે 20 વર્ષથી તેમનાં ‘બેસ્ટ ફ્રેન્ડ’ રહેલાં પત્નીને ગુમાવી દીધાં.
તેઓ કહે છે કે, "જીવન એક ઍડ્વૅન્ચર હતું. અમે કોઈ પ્લાન નહોતાં કરતાં, અમે બસ બહાર નીકળી જતાં અને દિવસ પતે ત્યાં સુધી ગમે ત્યાં ફરતાં. એ બધું ખૂબ સારું હતું. અમે કોવિડ દરમિયાન એક કૅરાવાન ખરીદી હતી, હાઇકિંગ હોય, ફૂટબૉલ મૅચ હોય અમે તો જાણે બહાર નીકળવાનાં બહાનાં જ શોધતાં."
તેમણે ઉમેર્યું, પરિવાર તરીકે તેમના મનમાં જે બાબતોની ઓળખ હતી એ "બધું" જાણે બદલાઈ ગયું.
‘આખું જીવન બદલાઈ ગયું’કેરન પાછલાં 25 વર્ષથી ઍરલાઇન ક્રૂ મેમ્બર તરીકે કામ કરતાં હતાં. તેઓ પોતાની કારકિર્દી વિશે કહે છે કે, "એ માત્ર જૉબ નહોતી, એ મારી સ્વતંત્રતા અને ઓળખ હતી."
તેઓ આ જૉબ દરમિયાન જ નિકને મળ્યાં હતાં.
તેમનું આખું જીવન જાણે કે બદલાઈ ગયું છે.
તેઓ કહે છે કે, "ખરેખર જો મારાં બાળકો ન હોત તો મેં હિંમત ગુમાવી દીધી હોત."
"અમે આ સ્થિતિનો સામનો કરીશું અને અમારી મદદ કરી શકે એવી વ્યક્તિની શોધ કરીશું."
કેન ડેવોર કેરન જેવી જ સ્થિતિમાં 30 વર્ષ પસાર કરી ચૂક્યાં છે. તેઓ કહે છે કે અમુક લોકોની સ્થિતિમાં સુધારો થઈ શકે છે.
અમેરિકાની સંસ્થા હાઇપરએક્યુસિસ રિસર્ચના બોર્ડ મેમ્બર ડેવોર કહે છે કે, "આ સ્થિતિનો ખરેખર કોઈ ઇલાજ ઉપલબ્ધ નથી."
"મારા માટે સમય, શાંત વાતાવરણ અને લાઉડ અવાજથી દૂર રહેવું એ જ આનું નિરાકરણ છે. જેનાથી ઓછામાં ઓછું આ સમસ્યા તીવ્ર બનતી નથી."
કેટલાક દર્દીઓ માટે એનએચએસ વ્હાઇટ નૉઇસ જેવા અવાજ સાથે દર્દીને સંભળાવાની સલાહ આપે છે, જેનાથી દર્દીની સહનશક્તિમાં સમયાંતરે વધારો થઈ શકે.
જોકે, કેરન માટે આ ઉપાય કામ કરી શક્યો નથી.
તેમણે ઘણી દવા અને સર્વગ્રાહી થેરૅપીઓ પણ લઈ જોઈ, પરંતુ કોઈ ઉપાય તેમને કામ લાગતો જણાતો નથી.
જોકે, કેરન કહે છે કે પોતાનાં બાળકો માટે તેઓ સારવાર શોધવા માટે “મક્કમ” છે.
કેરન કહે છે કે, "એક દિવસ આનો ઇલાજ મળશે અને મેં મારી જાતને વચન આપ્યું છે કે હું આનાથી છુટકારો મેળવવા બધું કરી છૂટીશ."